História Matheus
O Matheus é uma criança alegre, divertida e espontânea de apenas 5 anos, nasceu com 38 semanas, pesando 4270kg e 52cm, um bebezão lindo e saudável. Na sala de parto a primeira coisa que me mostraram foi uma mancha de nascença que cobria cerca de 40% do tamanho do pezinho esquerdo, me apaixonei por ela quando vi, porém ali mesmo já nos informaram que precisaria de acompanhamento. Ficamos bem preocupados na época, levamos ele para 3 dermatologistas pediátricos diferentes para ter mais de uma opinião e todos passaram a mesma informação “Isso não é bom, mas não tem nada que possa ser feito no momento, só depois dos 4 anos, vamos acompanhar”. O tempo passou e os 4 anos chegaram, voltamos então a buscar por orientações médicas relacionadas a “manchinha de nascença”, Passamos ele novamente por 3 dermatologistas, todos eles nos encaminharam para oncologista cirurgião dermatológico infantil.
Paralelo a isso, Matheus começou a apresentar sintomas que ligaram um alerta, manchas pelo corpo, sangramento prolongado pelas 2 narinas e pela boca, cansaço extremo nas pernas, dores abdominais etc. Os sangramentos foram se tornando cada vez mais frequentes, até que fui chamada na escola para buscá-lo (pois já era o 3º sangramento do dia e eram apenas 11:00 da manhã), ao buscá-lo, notei que ele havia sangrado pelas 2 narinas, resolvi leva-lo ao PS para investigar, chegando lá o nariz dele começou a sangrar novamente, a quantidade era elevada e saia pela boca também, os enfermeiros não conseguiram auxiliar e precisou entrar com medicação para controlar o sangramento, a médica então achou melhor solicitar um exame de sangue para compreender melhor o que estava acontecendo. Assim que chegou o resultado, ela disse que o Matheus precisava de uma hematologista com urgência e nos deu o encaminhamento. Passei semanas tentando agendar e nada de conseguir uma hematologista pediátrica aqui na cidade de Franca, tentei em Ribeirão Preto, mas…a única que consegui pelo convênio só tinha agenda para dalí 10 meses, foi então que pedi auxílio à pneumologista do meu outro filho. Como um verdadeiro anjo, ela me ouviu com calma, teve acesso ao exame feito no hospital e buscou adiantar o processo pedindo por exames que poderiam nos ajudar, a suspeita inicial era de leucemia, então buscamos descascar essa possibilidade e mergulhar um pouco mais a fundo. Exames prontos, leucemia descartada e o apontamento para a existência nítida de uma doença autoimune (a qual ainda não sabemos qual é).
Correndo com tudo de forma paralela, foi até o oncologista dermatológico indicado, ele avaliou, examinou e nos deu o diagnóstico dele, trata-se de um Melanoma maligno algumas partes no grau 2 outras no grau 3, sugeriu que fosse tirada por etapas em cerca de 4 a 6 cirurgias, cada uma delas num custo total de aproximadamente R$30.000,00. Tirar não era algo opcional, era necessário e não tinha outro profissional do nosso conhecimento aqui na região, nossa preocupação era: “E se precisar de mais tratamentos? Quimioterapia, radioterapia, fisioterapia…como faremos? O convênio não vai aceitar, nem o SUS se começarmos pelo particular”, isso tudo sem contar com a questão dos exames alterados que ainda não tínhamos diagnóstico fechado.
Aqui começa a nossa saga em busca de tratamento pelo convênio ou SUS. Ligamos para o convênio e explicamos a situação, eles buscaram nos ajudar, o problema é que não havia oncologista dermatológico cirurgião pediátrico cadastrado no plano num raio de 300km, sem pensar 2x, não importava onde tínhamos que ir ou a distância, só precisávamos de um profissional que nos atendesse pelo convênio. Fomos para São Paulo e passamos pelo oncologista agendado pelo convênio, estávamos animados e ansiosos para entender o que estava acontecendo, parecia grave e a preocupação começou a reinar. Ao passar pela consulta, o médico nos disse que o caso dele só poderia ser tratado por uma instituição grande, citando como exemplo o A.C. Camargo, disse que infelizmente não tinha como nos ajudar, que não se sentia seguro. (Obs: o AC Camargo atende apenas adultos e nosso convênio não cobre). Depois dessa consulta, passamos o caso do Matheus por mais 9 oncologistas, todos se recusaram tratá-lo, ouvir frases do tipo “em 40 anos de profissão eu nunca vi um caso como este”, “eu só trato lesões menores”, “Não me sinto seguro em tratá-lo”…entramos em desespero! Só aí começamos a ter noção da gravidade, o que era uma coisa “boba” virou o nosso pesadelo. Estávamos num beco sem saída, os exames todos alterados, o quadro que não nos daria uma trégua, sem conseguir ninguém que aceitasse o caso dele e com medo de tudo.
Ainda em São Paulo, um grande amigo conversou com o médico do Corinthians que nos passou o contato de um oncologista clínico do hospital Santa Catarina, ele foi simplesmente incrível, me ligou preocupado, expliquei tudo o que eu tinha até o momento, ele reuniu a equipe de oncologia do hospital para ver como poderiam nos ajudar, infelizmente não puderam acolher o caso dele pois realmente não tinha nenhum oncologista especializado e trata-se de algum raro. Foi então que uma das oncologistas conversou com a Dra Eliana Caran e conseguiu abrir as portas do GRAACC para nós. O GRAACC é o hospital referência na luta contra o câncer infantil, vai além da oncologia, dentro dele possui vários departamentos e equipes, médicos altamente preparados e uma estrutura impecável, fomos acolhidos com muito amor, a equipe de Oncologia acionou a equipe de hematologia para auxiliar no caso dele, Matheus foi diagnosticado com uma doença hematológica, ela não tem cura, mas tem tratamento, ela não descarta a doença autoimune, porém…vamos um passinho de cada vez.
Com esse diagnóstico, conseguimos estabilizar-lo e começamos o tratamento contra o Melanoma, no dia 03/11/2025 foi feito a remoção de ⅓ da lesão da parte mais simples como teste, para ver como se comportaria, se o combo de medicações para a doença hematológica seria o suficiente, se as manobras na cirurgia atenderiam as necessidades, como seria a cicatrização dele e a recuperação, e assim por diante. A cirurgia foi um sucesso, embora a lenta cicatrização correu tudo bem. Ainda temos um longo percurso pela frente, mas saber que ele está em boas mãos, não tem preço!
A próxima cirurgia será para remoção total, com isso será necessário fazer a retirada de um pedaço da virilha para enxerto de carne e de pele, estamos ansiosos e com medo (confesso), sabemos que essa será bem mais complicada, a doença hematológica atrapalha bastante na cicatrização, aumenta os riscos de rejeição do enxerto, necrose, sangramentos excessivos e serão 2 cirurgias em 1, ele terá de ficar bastante tempo imobilizado e de repouso absoluto para não deslocar o enxerto. Na primeira cirurgia, que foi simples, passou 2 meses de repouso e cadeira de rodas, essa será mais desafiadora. Após a cirurgia, será feita uma nova biópsia para saber se haverá necessidade de quimioterapia ou radioterapia.
